Eluana: non un vegetale ma un disabile grave

Tratto dalla lettera di 16 neurologi italiani alla Procura di Milano e alle istituzioni, 16.7.08

Il testo integrale del documento è disponibile qui

 
Il paziente in stato vegetativo è vivo
Il paziente in stato vegetativo non necessita di alcuna macchina per continuare a vivere,  non è attaccato ad alcuna spina.   Non è un malato in coma, né un malato terminale, ma un grave disabile che richiede solo  un’accurata assistenza di base, analogamente a quanto avviene in molte altre situazioni di  lesioni gravi di alcune parti del cervello che limitano la capacità di comunicazione e di  auto-sostentamento.     

Nutrizione e idratazione non sono terapie mediche
La nutrizione e l’idratazione del paziente, per quanto assistite, non sono assimilabili a una  terapia medica, ma costituiscono da sempre gli elementi fondamentali dell’assistenza,  proprio perché indispensabili per ogni persona umana, sana o malata. La cannula  attraverso cui la nutrizione viene fornita non altera tale elementare verità, essendo al  massimo assimilabile ad una protesi o ad un ausilio.   La stessa Corte di Cassazione, nella sua sentenza, riconosce che l’alimentazione assistita  “non costituisce oggettivamente una forma di accanimento terapeutico e che rappresenta,  piuttosto, un presidio proporzionato al mantenimento del soffio vitale…”. La nutrizione e  l’idratazione assistite, infatti, possono essere praticate nelle persone che lo necessitano  senza causare sofferenza o violenza alcuna e senza addirittura interferire con l’eventuale  attività lavorativa. Queste persone sono decine e decine di migliaia (centinaia di volte di  più dei Pazienti in stato simile a quello della Sig.ra Englaro che in Italia si stimano essere  circa 1500) e per una parte la loro incapacità a nutrirsi è anche associata ad un deficit  cerebrale marcato che non le differenzia molto dallo stato di Eluana.   Ci chiediamo cosa faremo con tutte loro e su che base sarà possibile scegliere. Dobbiamo  –lo Stato, la Comunità, i Medici-  eliminarle tutte?    

Non un vegetale ma un disabile grave
Dal punto antropologico, inoltre, desideriamo ribadire che il paziente in stato vegetativo  non è un vegetale, ma una persona umana. Come la stessa Cassazione riconosce, “chi  versa in stato vegetativo permanente è, a tutti gli effetti, persona in senso pieno, che deve  essere rispettata e tutelata nei suoi diritti fondamentali, a partire dal diritto alla vita e dal  diritto alle prestazioni sanitarie, a maggior ragione perché in condizioni di estrema  debolezza e non in grado di provvedervi autonomamente”.  Proprio per questo, afferma la Cassazione, la persona in stato vegetativo ha in campo  sanitario gli stessi diritti degli altri cittadini (diritti che per la Englaro sono stati rispettati,  facendole trascorrere questi anni curata ed assistita amorevolmente in un centro  specializzato) e “la tragicità estrema di tale stato patologico - … che nulla toglie alla sua  dignità di essere umano – non giustifica in alcun modo un affievolimento delle cure e del  sostegno solidale, … a prescindere da quanto la vita sia precaria e da quanta speranza vi  sia di recuperare le funzioni cognitive”.     

Il cervello funziona ancora
Dal punto di vista neurologico, il paziente in stato vegetativo non è in morte cerebrale,  perché il suo cervello, in maniera più o meno imperfetta, non ha mai smesso di funzionare,  respira spontaneamente, continua a produrre ormoni che regolano molte delle sue  funzioni, digerisce, assimila i nutrienti.  Non è neanche in coma, perché, ha un ciclo relativamente conservato di veglia e di sonno,  riesce a muoversi anche se non a camminare o stare in piedi, ed in una qualche misura (a  noi ancora ampiamente sconosciuta, ma che le più recenti metodiche di analisi della  funzione cerebrale stanno portando alla luce) ha una sua –per quanto grossolana-  modalità di percezione.    E’ infatti utile ricordare che studi recenti di imaging funzionale e di neurofisiologia clinica  dimostrano con chiarezza che in alcuni di tali pazienti è possibile evocare risposte che  testimoniano di una residua possibilità, più o meno elementare, di percepire impulsi  dall’ambiente con susseguente analisi e discriminazione delle informazioni. In ogni caso,  allo stato attuale delle conoscenze, le esatte basi anatomiche e fisiologhe della coscienza  non sono conosciute, mentre sono sempre maggiori le evidenze che collocano i processi  della coscienza anche in sedi del sistema nervoso centrale diverse dalla corteccia  cerebrale (principale sede di danno nello stato vegetativo). Non vi è certezza assoluta  neanche sul fatto che il paziente in stato vegetativo non possa provare qualche forma di  sofferenza e la stessa sentenza dei giudici di Milano si preoccupa che alla Englaro  vengano somministrati sedativi durante il processo di morte per disidratazione.    

Esistono casi di recupero parziale
Pur essendo le possibilità di recupero sempre minori con il passare del tempo dall’insulto  cerebrale, oggi il concetto di stato vegetativo permanente è da considerarsi superato e  sono documentati casi, benché molto rari, di recupero parziale di contatto con il mondo  esterno anche a lunghissima distanza di tempo. È pertanto assurdo poter parlare di  certezza di irreversibilità.

Su Englaro non c’è accanimento terapeutico    
 Sulla base di queste considerazioni, riteniamo che la sentenza sul caso Englaro non  rappresenti un intervento per por fine ad un accanimento terapeutico o a pratiche  assistenziali improprie, ma il tentativo di far entrare per vie giudiziarie nella nostra  legislazione il potere assoluto di autodeterminazione da parte del paziente o  -in questo  caso-  di chi lo rappresenta o crede di rappresentarlo, fino alla scelta della morte, se la vita  viene ritenuta indegna di essere vissuta.   Riteniamo ancor più inaccettabile che la volontà di terzi (fossero anche i genitori) possa  sostituirsi, interpretandola, alla volontà del paziente, innescando il rischio, in simili casi, di  pratiche discriminatorie basate sulla percezione esterna della qualità della vita altrui.    

Il rapporto medico paziente e la dignità del malato
 Per quanto riguarda la nostra professione, riteniamo che in tale contesto, il rapporto  medico-paziente è ridotto a mero contratto ed il medico a prestatore d’opera tecnicamente  qualificata, intesa, nel caso specifico, ad affrettare la morte del paziente, contravvenendo i  fondamenti della professione medica e le regole basilari della società civile.  Siamo anche molto preoccupati che le considerazioni della magistratura sulla possibilità di  por fine ai pazienti in stato vegetativo come Eluana Englaro possano finire per estendersi  ad altre categorie di pazienti neurologici, come i dementi o i cerebropatici gravi che, in fase  avanzata di malattia, possono trovarsi in condizioni cliniche non dissimili da quelle dei  pazienti in stato vegetativo.  Infine, riteniamo disumano il modo proposto di mettere a morte la paziente, attraverso il  digiuno e la sete, in una lenta agonia che porterà alla morte attraverso la lenta  devastazione di tutto l’organismo.